El Macarena, Hospital de referencia en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Más de 2200 pacientes son atendidos en la Unidad de Esclerosis Múltiple (UEMAC) del Hospital Universitario Virgen Macarena, evaluados desde el principio por un equipo multidisciplinar para atender todos los aspectos de la enfermedad.

Esta Unidad, integrada en el Servicio de Neurología, es de referencia nacional con 25 profesionales sanitarios y que coordina la dra Sara Eichau.

En la celebración del Día Internacional de esta patología, la especialista destaca como  el pasado 2022 «se realizaron proyectos de investigación relacionados con el bienestar de las personas con esclerosis múltiple como mindfulness, musicoterapia, ejercicios y proyectos de educación al paciente como un Blog con información para aprender sobre la enfermedad.

En la actualidad los especialistas afrontan una serie de retos en la mejora de la calidad asistencial de sus pacientes. «El primer reto son los síntomas de la enfermedad, explica la dra Eichau, y en el hospital sevillano se han iniciado estudios para mejorar la ansiedad relacionada con la enfermedad mediante mindfulness, para preservar la reserva cognitiva con musicoterapia, y se está intentando mejorar la calidad del sueño mediante ejercicio. Asimismo se trabaja sobre la incontinencia urinaria con estimulación del tibial posterior».

Los expertos de la UEMAC hablan de un segundo reto en esta patología neurológica  que es la progresión de la enfermedad, definido como el empeoramiento secundario a la neurodegeneración del sistema nervioso central. La llegada de nuevas moléculas que modifican la astroglía y la microglia en ensayos clínicos, es muy prometedora y esperanzadora.

El tercer reto es la educación sanitaria a las personas con Esclerosis Múltiple (EM). En este sentido, la especialista y coordinadora de la Unidad resalta como la comunicación médico-paciente se ha ido transformando en una relación más amplia, que podríamos denominar como comunidad de EM-paciente. Esta relación clínica se ha ido colectivizando, con la entrada en escena de múltiples profesionales que trabajan para la salud de la persona que padece la enfermedad desde los centros hospitalarios y las asociaciones de pacientes.

«La persona con EM no debe ser un receptor pasivo de las decisiones del médico, sino ser proactivo, estar formado y asesorado y ser un trabajador de su propia salud, con una capacidad de decisión autónoma sobre los procedimientos diagnósticos y terapéuticos que se le proponen. Es nuestra responsabilidad informar a los pacientes sobre su enfermedad, pronóstico y tratamientos, en esta era de nuevas estrategias terapéuticas que conviven con la importancia de la educación, hábitos de vida saludable y autocuidados». «Debemos transformar al paciente en un trabajador de su propia salud añade la especialista .

Para mejorar la comunicación con las personas con EM, la UEMAC ha desarrollado un blog que pueden visitar desde la pagina web del Hospital Virgen Macarena y donde los usuarios encontraran noticias e información de calidad elegida por los profesionales sanitarios que acompañan a los pacientes, además de cursos y acceso a las jornadas que se celebran en esta Unidad.