Piden financiación estable y solvente que permita sostener las asociaciones de pacientes

La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) denuncian la falta de recursos sociales y reclaman una financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes, las cuales realizan la atención directa a las personas afectadas y sus familiares en los diferentes puntos del territorio. 

Así lo ha manifestado el presidente de Federación ASEM Manuel Rego, “las entidades de pacientes con enfermedades neuromusculares no cuentan con el apoyo necesario, por parte las administraciones públicas, para poder cubrir los servicios de atención que ofrecen, y que en muchas ocasiones no se cubren plenamente desde el sistema nacional de salud, como son la fisioterapia, la atención psicológica o la acogida y orientación de personas y familias recién diagnosticadas”. 

El mes de junio es un mes especialmente importante para la visibilidad de las enfermedades neuromusculares y AEPMI junto a Federación ASEM, se unen a las distintas campañas e iniciativas de diversas organizaciones de pacientes, sumándose a la conmemoración de los Días Mundiales de la Miastenia, la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral (FSHD), la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC).

Compromiso con las personas afectadas y sus familias

En España se calcula que hay más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que necesitan servicios de acogida, apoyo y asistencia personal y social. AEPMI y Federación ASEM luchan por “conseguir la mejor atención y calidad de vida para las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias, así como velar porque las entidades del movimiento asociativo tengan las herramientas necesarias para que puedan seguir prestando su indispensable labor”. 

En este sentido, los recortes de las Administraciones Públicas de las subvenciones dedicadas a proyectos de asistencia social comprometen a menudo el trabajo de las asociaciones de pacientes. Afirman que “el apoyo institucional a las entidades de pacientes y facilitar su acceso a marcos de financiación estables es la clave para conseguir un movimiento asociativo sostenible y poder ofrecer proyectos y atención de calidad a las personas afectadas y familias”.

El desarrollo y cumplimiento de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal, de acuerdo con la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad es fundamental, haciendo efectiva la prestación de la Asistencia Personal como una medida esencial para promocionar la Autonomía Personal de las personas con discapacidad.

Asimismo, “reclamamos que los criterios para efectuar valoraciones de discapacidad y dependencia de las personas con enfermedades neuromusculares se ajusten a sus necesidades y limitaciones reales”, resaltan los portavoces de las entidades.

Desigualdad territorial

Por último, ambas entidades instan a atajar cuanto antes la situación de grave desigualdad que existe entre las diferentes comunidades autónomas en cuanto a la gestión de esta ley. La falta de vertebración y coordinación entre Comunidades Autónomas se debe subsanar para garantizar una cobertura nacional de los servicios.