Pedales de salud para luchar contra el Síndrome de Angelman

El almeriense Damián Aragón completará, desde este lunes y hasta el 6 de noviembre, los 428 kilómetros de la Titan Desert Almería, en el Desierto de Tabernas, en beneficio de la asociación ‘Caminando con Aitana’ y su lucha contra el Síndrome de Angelman. Es la enfermedad que tiene la pequeña, y solventar los problemas que produce es la pelea de este padre y muchos más.

El Síndrome de Angelman es una de esas denominadas “enfermedades raras” que, a día de hoy, no tiene cura y que por tanto quienes la padecen tiene menos oportunidades de recibir la atención que se da a otras dolencias más comunes.

Es el caso de Aitana, una niña a quien le ha tocado combatirlo desde los quince meses y que no está dispuesta a rendirse. Igual que su padre, Damián Aragón, que hoy ha iniciado un nuevo reto sobre dos ruedas para seguir caminando junto a ella.

Una prueba exigente

Se trata de la Titan Desert Almería o, lo que es lo mismo, completar una distancia de 428 kilómetros con un ascenso acumulado de 8.500 metros en cinco etapas en bicicleta de montaña. El lugar elegido para ello es el Desierto de Tabernas, el único desierto de Europa, protegido como Paraje Natural con una extensión de 280 kilómetros cuadrados.

La espectacularidad de sus paisajes y la dureza seguirán como denominador común, especialmente en las dos jornadas de montaña en la Sierra de Alhamilla marcadas por un acusado desnivel positivo, si bien la prueba también atravesará el desierto de Tabernas, los Karts en Yesos de Sorbas o el Parque Natural de Cabo de Gata-Níjar así como el campo de maniobras de la base militar que La Legión tiene en Viator, como parte del homenaje que la prueba rendirá a esta fuerza con motivo del centenario de su fundación.

Participantes

La prueba cuenta además con la participación de exciclistas profesionales de prestigio como el pentacampeón del Tour de Francia Miguel Induráin, quien se estrena en esta edición y quien coincidirá con el ganador de la Vuelta a España y de la Titan Desert Melcior Mauri, así como también con Sylvain Chavanel o Josep Betalú, quien ha ganado las últimas cuatro ediciones celebradas.

Según mayoclinic.org, el síndrome de Angelman es un trastorno genético que causa retraso en el desarrollo, problemas de habla y equilibrio, discapacidad intelectual y, a veces, convulsiones.

Las personas con síndrome de Angelman suelen sonreír y reír frecuentemente, y tienen personalidades felices y excitables.

La enfermedad

Los retrasos en el desarrollo empiezan entre los 6 y 12 meses. Suelen ser los primeros signos del síndrome de Angelman. Las convulsiones pueden comenzar entre los 2 y 3 años.

Las personas con el síndrome de Angelman suelen tener una expectativa de vida casi normal. Y es que el trastorno no se puede curar. El tratamiento se centra en el manejo de los problemas médicos, de sueño y de desarrollo.