Marchena alumbrará color naranja la fuente del Niño en apoyo a una enfermedad rara

Marchena alumbrará color naranja la «Fuente del Niño» en apoyo una enfermedad rara

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El Ayuntamiento de Marchena alumbrará esta noche de naranja la fuente de la Plaza de la Constitución, conocida popularmente como la fuente del Niño. Este acto simbólico servirá para conmemorar el Día Mundial del Síndrome DYRK 1A y se llevará a cabo en otros ayuntamientos españoles.

Marchena es el único pueblo andaluz que se ha sumado a esta iniciativa auspiciada en la localidad por la Asociación Xell@s, cuyo objetivo es mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con esta patología.

Enfermedad «ultra rara»

Se trata de una enfermedad poco frecuente, calificada como «ultra rara», que representa un conjunto de síntomas relacionados con una mutación puntual del gen DYRK 1A. Se caracteriza por una discapacidad intelectual que incluye un deterioro del desarrollo del habla, un trastorno del espectro autista que incluye problemas de conducta ansiosa y/o estereotípica y microcefalia.

A nivel mundial hay 400 afectados, 16 familias diagnosticadas en España y dos de ellas en el municipio de Torre-Pacheco (Murcia). Para esta asociación, el objetivo es conseguir mayor concienciación y difusión de lo que conlleva esta enfermedad.

Por eso, han solicitado al Ayuntamiento marchenero la iluminación de esta fuente que permanecerá de color naranja del 21 al 23. Y lo han anunciado en la web D´genes, de la Asociación de Enfermedades Raras

Otros municipios

También se iluminarán de este color, edificios públicos de los municipios de Torre Pacheco (Murcia), Sevilla la Nueva (Madrid) y Capafonts, Montbrió del Camp y Vilanoba d´Escornalbou (los tres de Tarragona) coincidiendo  con el Día Mundial del Síndrome DYRK 1A. Asimismo, otros, como el consistorio de Prades (Tarragona) o los de Riells i Viabrea y Breda, ambos de Girona, colaborarán dando difusión.

«Nos lo ha pedido esta asociación marchenera que nos unamos a la iniciativa y así darles difusión, y es lo menos que podemos hacer», comenta la delegada de Bienestar Social de Marchena.

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