Apoya a Marian, la madre de tres niños con Ataxia de Friedreich, para ganar el premio ‘Supercuidadores’

Me llamo Marian y quiero presentar mi candidatura a los Premios “SUPERCUIDADORES” para dar visibilidad a una realidad que me toca profundamente: soy madre de tres hijos afectados por una enfermedad rara, llamada Ataxia de Friedreich, neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento.

Hace 6 años que nuestra vida cambió de golpe con la llegada del diagnóstico en nuestros hijos de 17, 14 y 10 años.

En un segundo, ya no se trataba de criar, educar o soñar con su futuro. Se trataba de sostenerlos, acompañarlos en lo incierto, y hacer todo lo posible por frenar lo que no se puede detener. Se trataba de aprender a vivir con el miedo constante, sin que ellos lo notaran.

Las tardes, esas que antes estaban llenas de juegos, deberes y meriendas, se transformaron en horas de terapias, ejercicios físicos, estimulación y un sinfín de técnicas con la esperanza de mantener lo que todavía no han perdido, porque cada día en nuestra vida es una batalla silenciosa contra el tiempo y el deterioro.

Aunque también es una lucha llena de amor, esperanza y fuerza.

Me he convertido, sin buscarlo, en enfermera, terapeuta, investigadora, animadora, abogada, y, sobre todo, en el motor que impulsa la vida de mis hijos.

Esta enfermedad no sólo desafía la ciencia, también pone a prueba el alma. Ver cómo mis hijos pierden habilidades, cómo luchan por mantener su dignidad, cómo sonríen a pesar del dolor, es una lección de humanidad que me impulsa a seguir adelante.

Ser madre de tres hijos con una enfermedad rara me cambió la vida. Me rompió en muchos pedazos, sí, pero también me enseñó a reconstruirme de otra manera: más consciente, más humana, más valiente. No elegí este camino, pero lo recorro con todo el amor del mundo, porque ellos merecen eso y mucho más.

Por eso quiero pedir el apoyo de todos, para que nuestra historia sea conocida, para que otras familias como la mía no se sientan solas, y para que algún día la investigación tenga los recursos que necesita para ofrecer una esperanza real.

Cada voto es un gesto de solidaridad. Cada voto es una voz que grita que el cuidado, el amor y la lucha de los cuidadores merecen ser vistos, escuchados y reconocidos.

Gracias por leerme y por darme la oportunidad de compartir lo que significa ser madre, cuidadora y luchadora.

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