Carolina ganó la batalla: el Ministerio de Sanidad le financia al 100 % un medicamento de 300.000 euros

Carolina Mesa Vaya, una joven sevillana de 18 años enferma de Ataxia de Friedreich, ha ganado una importante batalla.

En agosto pasado pidió a la ministra de Sanidad, Mónica García, que autorice en todas las comunidades autónomas la aplicación de Omaveloxolona, el único medicamento que se ha mostrado eficaz para parar la enfermedad.

A través de un vídeo en el perfil de Facebook de ‘Viviendo con Ataxia’, creado por sus padres para narrar el día a día de Carolina y sus dos hermanos, Daniel y Hugo, de 14 y 9, los tres afectados por la misma dolencia, Carolina reclamaba entre lágrimas que se autorizase en Andalucía el medicamento que le puede salvar la vida.

Se trata de un tratamiento oral y el primer medicamento aprobado por la FDA y la Comisión Europea para la ataxia de Friedreich (AF) en adultos y adolescentes de 16 años o más. Cada caja cuesta 300.000 euros, pero ella, como otros jóvenes de su edad, ya lo tiene gratis.

A sus 18 años, el pasado verano pedía que el Gobierno central autorizase el medicamento, y la Junta de Andalucía lo prescribiese de forma gratuita. Al final, el Ministerio de Sanidad se ha hecho cargo del coste.

El 24 de abril de 2025, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) decidió no incluir omaveloxolona en la financiación publica del Sistema Nacional de Salud (SNS), “por incertidumbre sobre su eficacia clínica a largo plazo, relación coste-efectividad desfavorable y elevado impacto presupuestario”.

La enfermedad

La ataxia de Friedreich (FRDA) es una enfermedad hereditaria y neurodegenerativa que afecta a personas jóvenes que se caracteriza por un deterioro lentamente progresivo de la coordinación en la marcha y en la capacidad para mantener correctamente la postura corporal, así como otros signos y síntomas neurológicos. Es la ataxia hereditaria más común con un patrón de herencia autosómica recesiva.

Carolina ha conseguido ganar la batalla a sus 18 años.

La enfermedad causa en quienes la padecen un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales dorsales. Esta degeneración provoca en los afectados, de manera imparable, una pérdida progresiva de muchas de las funciones necesarias para una autonomía personal: pérdida de sensibilidad, descoordinación en los movimientos, escoliosis, disfagia, disartria, inmunodeficiencia, radiosensibilidad (sensibilidad a la energía radiante, como la de una radiografía), y predisposición al cáncer y en muchos casos diabetes y problemas cardíacos graves, causantes de la muerte en la mayoría de los casos.

Los afectados por esta enfermedad, en un tiempo más o menos corto, se ven obligados a utilizar una silla de ruedas y, progresivamente, cada día más, a depender de la atenciones y cuidados de sus familiares, pues acaban perdiendo toda autonomía personal.

La ataxia de Friedreich fue descrita por el neurólogo alemán Nikolaus Friedreich, y en 1988 se logró identificar la mutación del gen responsable y su localización en el cromosoma 9. Por esta razón, a partir del año 2000, se establece el día internacional de la ataxia, el cual se celebra el día 25 de septiembre de cada año, con el objetivo de que la población conozca esta rara enfermedad y done patrimonio para mejorar la calidad de vida de estos pacientes que la padecen.