Una cena benéfica busca fondos para que la ciencia ayude a niños con enfermedades mitoncondriales

Fermín Cabanillas/Sevilla

Una cena que tendrá lugar en Sevilla el próximo 22 de junio intentará recaudar fondos para la investigación de enfermedades mitocondriales, una iniciativa de tres madres de niños afectados que quieren apoyar así un proyecto que desarrolla la Universidad Pablo de Olvide.

La portavoz de las tres organizadoras, Isabel Martínez, ha dicho que se trata de una cita que forma parte de las acciones que ella misma inició en su día para intentar, primero que su hijo -Andrés- tuviese un diagnóstico de su enfermedad, y posteriormente que tenga el mejor tratamiento.

Junto con Rosa (Tomelloso-Ciudad Real y madre de Hugo) y Silvia (sevillana y madre de Leo), están organizando la cita del 22 de junio, que tendrá lugar en el restaurante La Raza, aunque Martínez, natural de Chirivel (Almería) y vecina de Sevilla, ya creó en su día la asociación ‘Ayudemos a Andrés’, que ya cuenta con más de 2.000 seguidores en las redes sociales.

En el caso de su hijo, que tiene seis años de edad y mostró los primeros síntomas a los ocho meses, sufre “una alteración en el Gen NDUFS1 y Déficit en Complejo 1 aislado”, algo para lo que no hay una cura, y sólo se palia con terapias diarias y confianza en la investigación.

Según ha explicado, su hijo ya tiene diagnóstico, mediante unas complicadas pruebas de ADN, y necesita terapia a diario, y ahora el objetivo es apoyar la investigación del profesor José Antonio Sánchez Alcázar y varios especialistas, además de forma parte de AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales).

“En una actividad de esta asociación conocí a Sánchez alcázar,  que tiene un proyecto concreto de investigación que nos parece buenísimo, innovador y pionero”, llamado MitoCure, del que dependen muchas familias, pero señala que “hay unas 300 familias afectadas, con distintas mutaciones genéticas, y la única esperanza que tenemos es la investigación”, explica.

En ese proyecto de investigación han conseguido entrar nueve niños, con el fin de estudiar sus células y encontrar una mejoría para ellos, aunque serán progresos que, al final, beneficiarán a todos los niños enfermos.

Como recuerda, “la esperanza que tenemos es que nuestros hijos tengan una mejoría, ya que es una enfermedad degenerativa, y poder llegar a una posible cura”, concluye.