Arahal
“Tener un hijo con necesidades especiales es estar años peleando con la administración para que lo valoren”
“Tener un hijo con necesidades especiales es estar años peleando con la administración para que lo valoren”
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Ángel tiene 7 años, una mirada limpia y sonríe detrás de la mascarilla que mantiene durante las clases que imparte como voluntaria Mari Carmen Brenes, graduada en Educación Primaria con Mención en Educación Especial. Es su “seño” en el local que acaba de estrenar la Asociación de Familias de Niños con Necesidades Especiales (AFANNE), que en menos de un año ha logrado hacerse oír en la sociedad arahalense y llamar la atención de las instituciones. Todo gracias al empuje de padres y madres acostumbrados a lidiar con grandes batallas, 24 horas sin descanso desde que nacieron sus hijos o hijas sabiendo que eran especiales, en todos los sentidos. “Tener un hijo con necesidades especiales es estar años peleando con la administración para que lo valoren”, aseguran.
Por eso Ángel transmite tanto con una sola mirada. Su madre, Fátima, es otra “peleona” que, más a menudo de lo que quisiera, siente sobre todo “mucha frustración”. Porque su hijo, con 7 años, aún no ha sido valorado por la orientadora para poder acceder a una beca de la Delegación de Educación que lo ayude por medio de terapias con especialistas a superar cursos, conocimientos con los que pueda valerse por sí mismo.
Retrasos y más retrasos
Este niño repitió primero de Infantil y, cuando estaban a punto de valorarlo, comenzó el confinamiento. Al retraso de las valoraciones por parte de la administración de lo que se quejan todas las familias que están en esta situación, se ha sumado, en el caso de este niño arahalense, la crisis sanitaria. Su madre ha podido respirar un poco gracias a AFANNE donde la asesoran para que empiece a seguir los pasos de las ayudas que necesita el pequeño.
Y es que esta asociación ha surgido por la pura necesidad que tenían estas familias de no verse solas en una lucha que no tiene fin. Porque por la misma situación que pasa ahora Fátima, han pasado todos. En AFANNE está también Lorena que tiene prácticamente un máster en superar situaciones complicadas, con dos hijos, uno con 12 años y un 40 % de discapacidad lo que conlleva un importante retraso madurativo, trabajando ella y su marido. Pepe, su hijo, no fue valorado hasta los 10 años, tiempo que estuvo viviendo algo parecido a un infierno. “Sin saber qué le pasaba repitió dos cursos y si no es porque su pediatra mueve los papeles, sigue sin diagnosticar”, explica su madre.
Cada trámite que hacen para concretar el diagnóstico exacto de sus hijos, es una carrera de fondo con obstáculos insalvables hasta que no encuentran a un profesional más sensible que se hace cargo de su problema. Para estas madres, ninguno de los canales ni vías de atención que tiene la administración para ayudarlas es efectiva. “En los colegios tardan en darse cuenta de que el niño tiene un problema, lo saben pero no se mueven para buscar ayuda. Mi hijo tuvo que repetir Infantil de 5 años, me llamaron para decidme que tenía un pequeño retraso en el aprendizaje y todo fue a peor”, explica Lorena acompañada de Luis su marido que asiente y apunta cada palabra de ella.
«Mamá, ¿es que soy tonto?»
Y, mientras, pasan los meses, los niños sufren porque “saben que les pasa algo pero no qué y sus compañeros lo rechazan, no están preparados. Pepe preguntaba continuamente mamá, ¿es que soy tonto?”, explica esta madre, testimonio que coincide con el de las familias que forman AFANNE porque todas han pasado por situaciones similares. “La sociedad no está preparada para aceptar a estos niños con necesidades especiales, los dejan de lado y quienes deben tener en cuenta este abandono, incluso acoso que sufren a menudo, los profesores, las familias, no les dan importancia”, explica Silvia, otra madre cuyo hijo de cinco años padece varias patologías que le suponen un retraso madurativo.
En este sentido, Lorena cuenta que su hijo volvió a repetir el curso de Segundo de Primaria, y fue a hablar con la psicóloga. “Mi hijo no quería ir al colegio porque sus compañeros, con el trabajo que le cuesta relacionarse, había subido de curso y pasaron a otro área del centro. Estaba cada vez más triste y temía que entrara en una depresión y la psicóloga me dijo que lo que le pasaba es que en verano se estaba muy bien levantándose a las tantas de la tarde”, cuenta esta madre.
Por su parte, Luis, el padre de Pepe, apunta que “para que te hagan un informe, porque mi hijo no estaba aprendiendo, tardan años y lo hacen porque no paras de dar la lata”. Hasta para firmarlo necesitas meses, “un día se le ha olvidado, otro no ha venido, no entras en una depresión porque lo hundes a ellos”, apunta Lorena.
«No sé leer porque tengo un problema»
Entonces fue cuando llamó desesperada a la pediatra, “porque veíamos que con diez años intentaba aprender a leer y no podía, me decía que no tenía amigos porque nadie quería jugar con él”. En los dos últimos años, después de ser valorado, con el apoyo que está recibiendo, por ejemplo de la logopeda, “ha dado pasos enormes, está aprendiendo a leer y me dicen que tiene muchas ganas de trabajar, está atento, y cada día está deseando ir”. Además, el niño ha entendido el diagnóstico y le dice a todo el que quiera oírlo que “no sabe leer porque tiene un problema”
Fátima aún ni siquiera ha podido hablar con la pediatra. “Dos años llevo, cada vez que lo intento, o no ha ido, o la están sustituyendo, o está de vacaciones, nunca está”. A Ángel lo ayudan ya en la asociación. Para Mari Carmen Brenes, la maestra especializada en Educación Especial, cada niño es un mundo. “Lo primero que hice cuando llegué a las asociación (donde está de lunes a viernes 4 horas de voluntariado) fue entrevistarme con todas las familias porque doy clases a una abanico muy amplio de patologías, necesitaba conocerlos, saber los puntos fuertes y débiles para agruparlos por áreas, aquellos que tienen dificultades con el lenguaje, la autonomía, el aspecto socioemocional”, explica la profesora.
Ella se ocupa en la asociación de los niños con necesidades especiales entre los que hay síndrome de dwon, diversas discapacidades intelectuales y distintos trastornos del espectro autista (TEA). Pero también está Lorena Portillo que da clases de refuerzo a más niños, de lunes a viernes. Para las voluntarias en los colegios “no hay recursos suficientes para atender a estos niños”, pero en solo dos meses en la asociación, “se nota el cambio”.
55 familias y 160 socios
Porque AFANNE, a pesar de llevar menos de un año funcionando, agradece a la sociedad de Arahal el apoyo recibido. Son 55 familias y 160 socios, pero cada vez que piden para reunir fondos, los vecinos se vuelcan y reciben muchos mensajes en su perfil de Facebook de profesionales de distintas ramas para realizar voluntariado en la asociación. Por eso han conseguido alquilar un local y adaptarlo, y con ellos trabajan, además de estas dos maestras, una trabajadora social.
Y en los próximos meses tienen previsto avanzar aún más por la incorporación de una psicóloga que trabajará con las familias dentro de un proyecto autonómico. “Es muy importante porque llegan a la asociación muy perdidas, les hace falta apoyo y mucha información”, explica Silvia una de las fundadoras.
Ángel ya ha terminado con su clase y sale feliz de AFANNE, agarrado fuerte de la mano de su madre. Fátima está triste y cansada pero este rato en la asociación para su hijo es un rayo de esperanza en un día a día de complicaciones.
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