San Telmo se iluminará de verde en la edición 2019 de Light Up for Mito

San Telmo se iluminará de verde en la edición 2019 de Light Up for Mito

El palacio de San Telmo de Sevilla se iluminará de verde el próximo 14 de septiembre, con motivo de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales.

A lo largo de esa semana se iluminarán de color verde monumentos y lugares emblemáticos de toda España (y de todo el planeta) para dar visibilidad a las patologías mitocondriales.

Se trara de Light Up for Mito, una campaña global organizada por International Mito Pacientes (IMP) que involucra puntos de referencia iluminadores en verde para crear conciencia sobre la enfermedad mitocondrial (mito).

Trastorno genético

Como informa la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), “la enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura. Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora”.

La iluminación de los monumentos en todo el planeta es una iniciativa puesta en marcha por la Organización Internacional de Pacientes con Enfermedades Mitocondriales y secundada por asociaciones de pacientes de todo el mundo.

Como explica la organización, “la mayoría de la población nunca ha oído hablar de las enfermedades mitocondriales o ‘mito’. Una de las patologías consideradas raras, se cree que afectan a 1 de cada 5.000 personas, lo que las convierten en la segunda enfermedad genética grave más comúnmente diagnosticada tras la fibrosis quística”.

De ahí la importancia de esta campaña y de la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales, iniciativa que contemplará la celebración de numerosas actividades globales educativas e informativas y para la captación de fondos dirigidos a la investigación de estas patologías.

Preguntas y respuestas

¿Por qué se celebra?

La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura.
Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora.
Light Up for Mito (Ilumina por las mitocondriales) aumentará la conciencia de esta enfermedad poco conocida, pero potencialmente mortal entre el público en general.

¿Quién lo organiza?

AEPMI como miembro de la organización International Mito Patients (IMP) es la asociación encargada de la campaña en España.

¿Cómo puedo participar?

Todos podéis ayudar a aumentar la concienciación sobre la enfermedad mitocondrial en esta Semana de Concienciación de las siguientes formas:

Solicita la iluminación en verde de edificios o monumentos en tu ayuntamiento u organismos pertinentes.
Propón en tu centro de trabajo o colegio de tus hijos que dediquen un día de esa semana a las enfermedades mitocondriales (dibujar lazos verdes, carteles, grabación de un vídeo de apoyo, todos vestidos de color verde, divulgar información sobre las mito…)
Si vives cerca de un monumento participante, ¡haz una foto!
Instala una bombilla de luz verde fuera de casa y o lugar de trabajo.
Comparte las imágenes e información sobre la campaña en redes sociales usando #lightupformito y #GWR2018
Redes sociales.

Carga una imagen de perfil temporal con el lazo verde en tus cuentas de Facebook, Twitter, Instagram, WhatsApp. (Descárgalo aquí http://gmdaw.org/resources/ )
En Internet
Divulga a través de sus canales de redes sociales: síganos en Facebook y Twitter. Cambia tu estado y comparte información sobre la enfermedad mitocondrial. Cambia tu foto de perfil a una imagen de perfil temporal con la cinta de Awareness Week.
Envía un correo electrónico a tus contactos y cuéntales sobre las mito.
Crea un vídeo de YouTube que explique algún aspecto de estas enfermedades de una manera creativa y única. Comparte el video en las redes sociales y envía el enlace a tus contactos por correo electrónico.

En la escuela o el trabajo

Haz galletas con forma de mitocondrias y adórnalas con glaseado. Llévalas al aula de tu hijo o déjalas en la sala de descanso o en la cafetería de tu trabajo. Asegúrate de incluir información sobre las mito.
Organiza un día de todos con camiseta verde en tu trabajo o colegio.
Haz una breve presentación sobre las mito en la clase de salud o ciencias de tu hijo en la escuela, o con tus compañeros de trabajo durante el almuerzo.

En cualquier otro lugar

Diseña un cartel o póster con datos sobre las enfermedades mitocondriales, y cuélgalo frente a tu casa, en el pasillo de la escuela o en la oficina o lugar de trabajo.
Escribe una carta al editor del periódico local y cuéntale sobre las mito, la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales y Light Up for Mito.
Envía un correo electrónico o escriba a estaciones de radio locales y pídeles que mencionen la Semana de Conciencia en vivo.
Ponte en contacto con los hospitales, instalaciones de atención médica y asociaciones profesionales de atención médica de tu comunidad y pídeles que incluyan la Semana de concienciación en sus boletines informativos.

Proponte contarle sobre las mito cada día de la Semana de Concienciación a cinco personas. Habla con compañeros de trabajo, cartero, camareros, compañeros de autobús, tu dentista, esteticista, clientes, compañeros de clase, vendedores, cajeros, etc.

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