La cabalgata de La Rinconada ayudará a un niño de dos años enfermo de AME

La cabalgata de La Rinconada ayudará a un niño de dos años enfermo de AME. La cabalgata de Reyes de La Rinconada será más solidaria que nunca, y lo será para ayudar a Dani, un niño de dos años aquejado de una rara enfermedad, llamada Atrofia Muscular Espinal (AME).

Una publicaba en Facebook por Daniel Escobar Martín, aquejado de esta enfermedad y difusor de la idea en la página ‘Mover el mar’, ha llamado la atención sobre esta enfermedad, y de paso ha dado un sentido aún más emotivo a la cita con los Reyes Magos de esta localidad sevillana.

La carta dice lo siguiente: «Me llamo Dani y tengo 2 años. Me encanta salir de paseo, jugar en mi alfombra y que me cojan en brazos. Este año he sido muy bueno, apenas me he puesto malo y he conseguido muchos avances. «Quiero pediros juguetes para mi hermano y para mí. Pero también quiero pediros algo especial. Os pido que salgan pronto los nuevos medicamentos que están en ensayo para curar la enfermedad que padezco, Atrofia Muscular Espinal. De esta manera, los niños que nazcan como yo serán curados al nacer, y muchos niños como yo que ya estamos con el primer y único tratamiento que existe podremos mejorar y tener la fuerza que aún necesitamos para poder crecer y vivir como cualquier niño”.

“Este año, mi hermanito y yo vamos a salir en la Cabalgata de los Reyes de La Rinconada, acompañando al rey Baltasar para repartir caramelos e ilusión a todos los niños que vengan a vernos. Los beduinos llevarán una hucha y un estandarte contra la AME. Si queréis ayudar a que mi deseo se cumpla podéis colaborar echando alguna moneda en la hucha. Todo lo recaudado lo donaremos a fundAME, y se invertirá en seguir investigando esta enfermedad y llegar a esa cura que todos soñamos. Por una Navidad solidaria y porque todos los niños con AME se curen”.

La entidad a la que irán destinados los fondos, Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), es una fundación privada, constituida en Vilafranca del Penedès (Barcelona), el 20 de septiembre de 2005, sin ánimo de lucro, de naturaleza permanente y de ámbito estatal para la lucha contra esta enfermedad.

La enfermedad

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva, de modo que ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la enfermedad. Aunque ambos padres sean portadores, la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25 %, uno de cada cuatro e independiente en cada nuevo embarazo.