El Parlamento reafirma su compromiso con la lucha contra las enfermedades raras

El Parlamento de Andalucía ha acogido hoy de nuevo el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras y ha vuelto a mostrar su compromiso con las personas que las padecen y con sus familias.

La portavoz en Andalucía de la Asociación Española de Patologías Mitocondriales (AEPMI), Isabel Martínez, ha estado presente en el acto oficial. Además de AEPMI, han acudido varias asociaciones de ámbito andaluz. También ha acudido Manuel Pérez, Presidente en Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla y de la Fundación MEHUER (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras).

Que sean cada vez menos desconocidas

La presidenta del Parlamento, Marta Bosquet, ha felicitado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por la labor ingente que están realizando «y perseguir un logro tremendamente valioso: que las Enfermedades Raras sean cada vez menos desconocidas. Porque es una realidad que requiere de toda nuestra atención».

«Tenemos que seguir reforzando el conocimiento de las #EnfermedadesRaras entre la población en general y entre los profesionales sanitarios, para hacer más rápidos los diagnósticos y evitar tanto sufrimiento. Queda mucho por hacer aún», ha dicho.

El 7 % de la población

En su discurso, Bosquet ha dicho que las enfermedades raras, aunque de manera individual tienen una prevalencia baja, en conjunto suponen que en torno al 7% de la población mundial convive con ellas, unos 3 millones de personas en España.

«Es decir, una realidad que requiere de toda nuestra atención y ante la que tenemos que responder con todos los recursos que seamos capaces. El principal de ellos, por supuesto, sigue siendo la investigación, la gran esperanza para mejorar los diagnósticos y encontrar tratamientos eficaces», ha dicho.

«Fomentar un ecosistema investigador de calidad y apoyar a nuestros investigadores para que puedan hacer avanzar la ciencia es el camino más firme para que en el futuro podamos contar con mejores herramientas ante las enfermedades. Y cuanto más impulsemos la investigación, más cercano será ese futuro», añadido.

Para Marta Bosquet, «un país moderno tiene que tener esto muy claro, y por eso seguiremos apoyando mayor inversión en investigación. Una reclamación que tenemos que defender desde todos los ámbitos, también desde lo autonómico, para aprovechar el enorme talento y capacidad que tenemos en Andalucía y fomentar la vocación investigadora. Será no solo abrir nuevos caminos en la lucha contra la enfermedad, sino también dar esperanza a millones de personas».

«Porque las enfermedades raras son una realidad muy dura; lo sabéis mejor que nadie», ha subrayado.