Valme acoge una exposición que acerca al visitante a las enfermedades poco frecuentes

Valme acoge una exposición que acerca al visitante a las enfermedades raras

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La delegada territorial de Salud y Familias en Sevilla, Regina Serrano, ha presidido este miércoles en el hospital sevillano de Valme la inauguración de la exposición sobre enfermedades raras `Expresión of Hope´, que está recorriendo la geografía nacional.

De este modo, Valme se convierte en el primer centro sanitario de Sevilla que acoge dicha muestra, dirigida a visualizar, a través de pinturas y fotografías realizadas por pacientes de todo el mundo, las patologías poco frecuentes.

El acto se enmarca en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 29 de febrero.

Su inauguración ha contado con la presencia de la delegada territorial de Salud en Sevilla, Regina Serrano; acompañada de la directora gerente del Área de Gestión Sanitaria Sur de Sevilla, María Jesús Pareja; la voluntaria y colaboradora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Andalucía, Isabel Martínez, y el comisario de la exposición, David Javierre.

Se trata de una selección de las más de 450 obras presentadas al inicio de este proyecto en las que han colaborado asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objetivo de expresar y compartir esperanzas. Consta de 24 trabajos repartidos en siete paneles de grandes dimensiones por ambos lados. Junto a cada obra hay un pequeño texto. De este modo, se puede consultar el título, nombre de autor, enfermedad que representa y lo que quiere expresar.

Todas las patologías que se muestran en esta exposición se engloban en el grupo conocido como de depósito lisosomal, trastornos hereditarios que habitualmente producen los primeros síntomas en la niñez o adolescencias. Acortan la expectativa de vida y provocan grados variables de discapacidad en las personas afectadas. Actualmente, existen cerca de 70 tipologías distintas de enfermedades de depósito lisosomal. Entre ellas, figuran Gaucher, Pompe, Fabry o las MSP (Mucopolisacaridosis).

Enfermedades

Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 % de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Historia

Se trata de una muestra creada por Sanofi Genzyme, que en 2006 creó el programa Expression of Hope para que Ias personas afectadas por Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL) tuvieran Ia oportunidad de concienciar a otras personas sobre estas enfermedades genéticas raras.

En colaboración con organizaciones de apoyo a pacientes de todo el mundo, se anima a las personas afectadas por una EDL a que creen una obra de arte original para compartir sus sentimientos de esperanza y adentrarse en la realidad, las sensaciones y las experiencias de vivir con un trastorno de este tipo.

En 2009 se presentó el Expression of Hope II. Ahora, se celebra la tercera edición, Expression of Hope III demuestra el compromiso de Ia comunidad internacional de personas afectadas por EDL. Se trata de fomentar Ia concienciación y comprensión de estas enfermedades.