Pompas de jabón para celebrar el Día Nacional de la Fibrosis Quística el 22 de abril

Nota de prensa

El Día Nacional de la Fibrosis Quística es el tercer miércoles de Abril, este año cae en 22 de Abril. La Federación Española de Fibrosis Quística quiere reclamar la urgente administración de los nuevos tratamientos (Kalydeco y sus combinaciones) que frenan la evolución de la Fibrosis Quística con el mensaje: “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”. Para hacer esta reclamación, han iniciado una campaña en las redes sociales donde piden mensajes de apoyo que ya se están multiplicando.

La Federación denuncia la dificultad para el acceso a los nuevos tratamientos y exige que no se demore más en España la aprobación de la financiación del medicamento Kalydeco para las ocho nuevas mutaciones para las que está indicado y que fueron aprobadas por la Agencia Europea del Medicamento en agosto de 2014 y por la Agencia Española del Medicamento en octubre de 2014.

Por esto, desde la Federación y las Asociaciones han iniciado ya la campaña en la que piden ayuda a la sociedad para que su eslogan y denuncia llegue a la máxima gente posible. Se hace así un llamamiento a la participación para que hasta el próximo día 22 de Abril, Día Nacional, todo el mundo comparta en las redes sociales sus mensajes de apoyo a la Fibrosis Quística con el hashtag #mifuturoYAesposible y lo acompañen, si quieren, de una foto o un vídeo soplando pompas de jabón. Se trata de un símbolo para que la sociedad sepa de la importancia del aire en la FQ y el hashtag #PompasPorLaFibrosisQuística, para hacer más visible la enfermedad en nuestra sociedad.

Lazan este reto en todas las Redes Sociales, Facebook, Instagram, whatsap, twitter. Y quieren verlo llenos de mensajes de apoyo con el hashtag #mifuturoYAesposible y llenos de fotos o vídeos soplando pompas de jabón, etiquetados con el hashtag #PompasPorLaFibrosisQuística.