El síndrome de FIRES, una enfermedad rara que hace que un niño de Trigueros necesite 70.000 euros para ser operado

Un niño de seis años vecino de la localidad onubense de Trigueros necesita 70.000 euros de forma urgente. Su historia tiene un nombre: «Nunca te rindas, Ángel”.

Esta iniciativa surge del cariño y la empatía de tres madres de compañeros y amigos de Ángel, que, desde los cuatro, libra una de las batallas más duras que puede enfrentar un pequeño: luchar cada día contra una enfermedad rara, compleja y cruel llamada síndrome de FIRES.

La campaña nace desde el corazón, la humildad y la unión de todo un pueblo, que se ha volcado para ayudar a Ángel y a su familia en el camino hacia una oportunidad real de mejorar su calidad de vida.

Cuando Ángel tenía apenas cuatro años, una fiebre alta marcó el comienzo de un camino lleno de incertidumbre. Lo que al principio parecía un cuadro infeccioso más, se convirtió en un duro periplo de consultas, medicaciones, hospitalizaciones y
noches sin descanso.

Su familia, entre la preocupación y la impotencia, buscaba respuestas mientras veía cómo las crisis epilépticas aparecían una y otra vez, sin previo aviso. Finalmente, tras meses de angustia y pruebas, los especialistas pudieron poner nombre a lo que le ocurría: síndrome de FIRES (Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome), o síndrome epiléptico relacionado con infección febril.

¿Qué es el síndrome de FIRES?

El síndrome de FIRES es una enfermedad neurológica extremadamente rara y devastadora, que suele aparecer en niños previamente sanos tras un episodio febril o una infección leve. Se caracteriza por la aparición súbita de crisis epilépticas
prolongadas y difíciles de controlar, que pueden derivar en un estado epiléptico refractario, es decir, un cuadro donde las convulsiones no ceden ante los tratamientos habituales.

El niño, con su madre, en uno de sus ingresos hospitalarios.

A pesar de los avances médicos, el origen exacto del FIRES sigue siendo desconocido, y su tratamiento supone un enorme reto clínico. En muchos casos, los niños que la padecen quedan con secuelas neurológicas, dificultades cognitivas o
motoras, y dependen de cuidados constantes.

El caso de Ángel: fármaco-resistente, pero no sin esperanza

En el caso de Ángel, la situación es aún más complicada. Su organismo ha demostrado ser fármaco-resistente, lo que significa que ninguna de las medicaciones probadas hasta ahora ha conseguido frenar sus crisis. Cada día, Ángel sufre como mínimo una crisis epiléptica, aunque en algunos periodos pueden ser muchas más. Su familia, incansable y entregada, ha agotado todas las vías posibles dentro del sistema público.

Sin embargo, el desconocimiento sobre esta enfermedad y la falta de especialistas con experiencia en casos de FIRES les han llevado a buscar ayuda fuera. Actualmente, un especialista privado, con experiencia en tratamientos innovadores para niños con este síndrome, ha ofrecido una alternativa real y esperanzadora: una intervención de estimulación profunda del tálamo.

La esperanza: una intervención para devolverle calidad de vida

La estimulación profunda del tálamo es una técnica neurológica avanzada que consiste en implantar un dispositivo que envía impulsos eléctricos a zonas específicas del cerebro. En el caso de Ángel, esta intervención podría reducir sus crisis epilépticas hasta en un 50 %, permitiéndole recuperar parte de su autonomía, mejorar su desarrollo y disfrutar de una vida más tranquila.

Sin embargo, se trata de una operación de alto coste que tiene realizarse en un centro especializado en Madrid. La familia de Ángel, volcada en su cuidado día y noche, no puede afrontar sola el enorme gasto que supone la intervención, el
postoperatorio y los desplazamientos continuos.

Nace “Nunca te rindas, Ángel”: cuando el amor se convierte en acción

Conscientes de la situación, tres mamás del colegio de Ángel, amigas y compañeras de su familia, decidieron unir fuerzas y crear la campaña solidaria “Nunca te rindas, Ángel”. Una iniciativa que ha encendido una llama de esperanza en Trigueros y más allá .

Desde entonces, el pueblo entero se ha volcado: asociaciones, colegios, comercios, vecinos, deportistas, artistas y personas anónimas han decidido aportar su granito de arena. Se organizan eventos benéficos, rifas, conciertos solidarios… con un único objetivo: recaudar los fondos necesarios para que Ángel pueda someterse a su intervención.

Unidos por Ángel: cada gesto cuenta

Cada donación, cada palabra de ánimo, cada participación en una actividad solidaria acerca a Ángel un paso más a su recuperación. Porque cuando una comunidad se une, no hay meta imposible. La familia de Ángel, con una fortaleza admirable, solo pide una cosa: que su hijo tenga la oportunidad de vivir mejor, de sonreír más, de ser niño.

Cómo colaborar

Cualquier persona puede sumarse a esta causa. Puedes participar en las actividades solidarias, donar, o simplemente difundir la historia de Ángel para que llegue a más corazones. Toda ayuda cuenta. Toda esperanza suma.

Puedes dejar una aportación económica con el concepto: AYUDA SOLIDARIA GASTOS MÉDICOS en el N.º de Cuenta: ES08 0182 5332 1902 0729 0683.

Contacto y redes oficiales

Correo electrónico: nuncaterindasangel@gmail.com
Facebook: facebook.com/NuncaterindasAngel
Instagram: instagram.com/nuncaterindasangel/

La imagen de la campaña es un pequeño superhéroe que el mismo Ángel coloreó en clase, ese brazo en alto representa su fuerza junto con su inicial en el pecho. La frase que la define, “Nunca te rindas” fue ideada por su mamá, Ángela, para una carrera solidaria en el Colegio que Ángel pudo correr junto a sus compañeros.

Su madre quiso que Ángel llevase este lema en una camiseta. Por ello, decidieron unir ambas cosas y crear esta imagen que simboliza la fuerza, la valentía y la sonrisa de Ángel.