Andalucía
Un millón de donantes de 7 euros para poder curar la enfermedad de Alejandro
Una familia de Valverde del camino (Huelva) ha hecho un llamamiento desesperado a través de las redes sociales, después de que su hijo de dos años, Alejando, haya sido diagnosticado de una enfermedad rara que solo padecen 150 menores en todo el mundo, y que otorga una esperanza de vida de entre 8 y 10 años.
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Los padres del pequeño se aferran a una investigación que necesita fondos, pero que podría curarlo. Y es que dicha enfermedad no tiene en estos momentos tratamiento ni cura. De esta forma, tanto ellos como el resto de familias afectadas en todo el mundo, han impulsado una campaña para recaudar fondos para financiar la investigación que haga realidad la sanación de su hijo.
Esperanza de vida corta
Se trata de la Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD). Está considerada una enfermedad rara neurodegerativa genética con una esperanza de vida de entre ocho y diez años en los niños que la padecen. Al parecer, la patología ataca al sistema nervioso periférico -cuello, brazos y piernas- y se presenta en los pequeños a partir de los 18 meses.
El proyecto de investigación requiere de una financiación de 7 millones de euros, y consiste en la sustitución de los genes anómalos por otros sanos.
Se trata de una intervención que ya ha funcionado en animales, y que ahora se pretende ensayar en humanos. Una oportunidad para estas familias, que no han dudado a la hora de poner en marcha una iniciativa benéfica para recaudar dicho dinero en un plazo máximo de dos años.
Suma 7
La iniciativa se llama ‘Suma 7’, y con la misma se pretende que un millón de personas donen, como mínimo, 7 euros.
Los métodos de colaboración son la transferencia bancaria (IBAN: ES98 0049 4289 4929 1400 8926) o el envío por Bizum con el código 04479 tras la selección de la opción enviar donación u ONG.
Hay información detallada de esta patología en la página web www.inadcurespain.org, donde también se puede contribuir económicamente con la causa.
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