Un gigante llamado Javier

La acondroplasia es una alteración ósea de origen cromosómico, caracterizada porque todos los huesos largos están acortados simétricamente, siendo normal la longitud de la columna vertebral, lo que provoca un crecimiento disarmónico del cuerpo.

Es debida a un cambio en la información genética que recibe el factor receptor de crecimiento de fibroplastos, células que hacen que los huesos crezcan a lo largo. Esto produce una malformación en el desarrollo de los cartílagos, con una calcificación acelerada que impide el crecimiento normal de los huesos.

Las personas con acondroplasia tienen un torso de medida normal, las extremidades cortas y la cabeza ligeramente más grande, además de otras características fenotípicas más o menos regulares.

Desde los siete meses de embarazo

Cuando su madre, María Elisa Santana, tenía siete meses de embarazo, le dijeron que Javier tenía menos longitud de lo normal en piernas y brazos. La palabra acondroplasia llegó a sus vidas. Pero la lucha también.

Javier cumplirá seis años el próximo 10 de enero. Es natural de la localidad onubense de Lepe, y su madre apoya sin fisuras la decisión de la Junta de Andalucía de promover la suspensión de espectáculos cómicos taurinos en los que participan personas con acondroplasia para «defender la dignidad» de las personas con discapacidad.

Apoyo a la Junta

Apoya así la postura de la Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de instar a los ayuntamientos a suspender este tipo de eventos cómicos con el objetivo de «salvaguardar la dignidad e imagen» de las personas con discapacidad.

Lo hace de forma individual y a través de la Fundación Alpe Acondroplasia. En esa pelea, confiesa que lo que lleva peor a veces son “las miradas descaradas”, de algunas personas que se cruzan con ellos por la calle “y ve claramente que su mirada es distinta».

Javier intenta crecer ajeno a todo. Posiblemente cuando sea mayor se dé cuenta de que es distinto. Es decir, que es especial, como todos los niños de su edad.