50 monumentos de España se iluminarán de verde por las Enfermedades Mitocondriales

¿Qué pasaría si la energía que mantiene vivo tu organismo dejara de funcionar correctamente? Las mitocondrias son las «centrales energéticas» de nuestras células. Cuando no funcionan adecuadamente, pueden aparecer las enfermedades mitocondriales, un grupo de enfermedades genéticas que pueden afectar a cualquier órgano del cuerpo y manifestarse a cualquier edad.

Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora. En España se diagnostican unos 100 nuevos casos al año.

La Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales tiene un objetivo claro: dar visibilidad a estas enfermedades, sensibilizar a la sociedad y fomentar la investigación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

La Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales aumentará la conciencia de esta enfermedad poco conocida, pero potencialmente mortal entre el público en general.

¿Quién lo organiza?

La Asociación Española de Patologías Mitocondriales (AEPMI) como miembro de la organización International Mito Patients (IMP) es la asociación encargada de la campaña en España. AEPMI ofrece apoyo y atención a las familias afectadas desde hace más de veinticinco años, financia proyectos de investigación y promueve el primer Registro de Enfermedades Mitocondriales en España.

¿Cuándo?

La Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales se celebra siempre la tercera semana de septiembre, este año del 14 al 20, y la iluminación de monumentos será el sábado 19 de septiembre.

¿Qué se hará durante la semana?

En la Semana Mundial se difundirán mensajes informativos sobre las enfermedades mitocondriales, se llevará a cabo la campaña “Light up for Mito” que consiste en iluminar de verde diferentes monumentos y edificios en España uniéndonos a hitos internacionales para ayudar a crear conciencia sobre la enfermedad mitocondrial.

¿Cómo puedes ayudar?

• Comparte información sobre las enfermedades mitocondriales.
• Habla de la importancia de la investigación.
• Organiza o participa en actividades de sensibilización.
• Hazte una foto en alguno de los monumentos iluminados de verde.

-Reúne a un grupo de amigos y vestiros de verde para subir a redes vuestro apoyo.

• Anima a familiares, amigos y compañeros a unirse a esta iniciativa.
• Difunde tus acciones en redes sociales.

AEPMI

La Asociación Española de Patologías Mitocondriales es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública. Se fundó en Sevilla en el año 1999 como iniciativa de dos padres de afectados y de tres afectados, y con el paso del tiempo fue ampliando su radio de acción a toda España. AEPMI está constituida por más de 220 personas afectadas de toda España, y un gran número de familiares y personas comprometidas que colaboran con la Asociación.

International Mito Patients es una red de asociaciones de pacientes nacionales involucradas con las enfermedades mitocondriales. Las patologías mitocondriales son poco frecuentes, con un número reducido de pacientes en cada país. Las asociaciones de pacientes nacionales que forman parte de IMP son activas y potentes en cada uno de sus países. Uniendo los esfuerzos de todas ellas, IMP representa a un mayor número pacientes, para que unan sus voces en el ámbito internacional.